Hội chứng "Tự Kỷ" (Autism, Autismus)

Trước hết, phụ huynh cần phải hiểu điều này, đứa trẻ có mắc chứng „Tự Kỷ“ hay không, cái đó không phải quyết đoán của cha mẹ, hoặc ý kiến của một vài người bạn. Cũng như mọi chứng bệnh khác từ thể lý đến tâm lý và tâm thần việc chẩn đoán phải dựa vào những khảo cứu chuyên môn và do những người có thẩm quyền chuyên môn quyết định. Trường hợp bệnh nhân „Tự Kỷ“ phải do những bác sĩ tâm lý, thần kinh học, và dĩ nhiên cũng phải dựa vào kết quả của những trắc nghiệm về tâm lý và thể lý nữa.

Những con số thống kê:

Thống kê gần đây cho biết cứ 88 em bé sinh ra thì có 1 em mang chứng Tự Kỷ.

Cứ 54 em bé trai thì 1 em mang chứng Tự Kỷ.

Trẻ trai nhiều hơn trẻ gái 3-4 lần.

Từ năm 2006 đến 2008, số bệnh nhân tự kỷ tăng 23%, và từ năm 2002 tới nay, con số tăng 78%. 

Riêng tại California, con số những bệnh nhân Tự Kỷ đã tăng 12 lần trong vòng hai thập niên qua

Tự Kỷ là gì?

Từ “tự kỷ” không biết từ đâu phát xuất và do ai dịch, nhưng chắc chắn nó không phải là từ tương xứng với từ “Autism”. Có thể nó diễn tả những triệu chứng của chứng Autism.

Để dễ hiểu thế nào là chứng Tự Kỷ, ta cần phải hiểu rằng hội chứng đó chỉ là một trong các hội chứng của Chứng Tự Kỷ Phổ Quát “Autistic Spectrum Disorder” (ASD). Đây là một hội chứng liên quan đến những hành vi và thái độ dựa trên ba yếu tố:

- Giới hạn về xã hội tính (impairment in socialization).

- Thiếu tiểu chuẩn về đối thoại bằng tiếng hay không tiếng nói (atypical verbal and nonverbal communication).

- Những hạn chế về sở thích và những hành động quán tính (restricted patterns of interest and stereotyped actions).

Những yếu tố trên được thể hiện qua đời sống của một em nhỏ hay người lớn nhiều hay ít, trầm trọng hay ít trầm trọng tùy vào từng trường hợp. Từ đó, Chứng Tự Kỷ được phân loại thành ba cấp độ hay ba trường hợp đặc thù:

- Autistic Disorder (Bệnh Tự Kỷ)

- Asperger’s Disorder: Chứng liên quan đến Tự Kỷ. Cũng có thể coi đây là Tự Kỷ nhẹ, thường xảy ra cho trẻ em nam và con trai nhiều hơn.

- Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (Chậm Phát Triển Toàn Diện - Không mang đặc tính nổi bật).

Chẩn đoán:

Cho đến nay khoa học vẫn chưa xác định được nguyên nhân đưa đến chứng Tự Kỷ . Có những khảo cứu cho là do thực phẩm như tôm, cá, hoặc sò ốc mang nhiều chất chì. Cũng có những khảo cứu cho là do thuốc chích ngừa. Nhưng cả hai lý do này chưa được xác nhận. Gần đây nhất, một cuộc khảo cứu rộng lớn hơn đã cho biết thêm xác xuất trẻ em mắc Tự Kỷ vì người cha già nhiều hơn người cha trẻ, và người mẹ mập phì nhiều hơn người mẹ nhẹ nhàng, thon thả. Tuy nhiên, vẫn chỉ là giả thiết.

Lý do thì chưa biết, nhưng những triệu chứng thì có thể tìm thấy qua những thái độ và hành vi của các em, trong đó bao gồm những nhận xét về sinh hoạt hằng ngày. Những khảo cứu về sự phát triển. Phỏng vấn cha mẹ, hay những người có trách nhiệm. Đặc biệt nhấn mạnh đến những yếu tố sau:

- Communication - Receptive/Expressive and Pragmatic language. (Ngôn ngữ - ngôn ngữ đón nhận/diễn tả và ngôn ngữ thực dụng),

- Socialization. (Xã hội tính),

- Fine and Gross Motor Development. (Phát triển hoạt động thô sơ và tinh tế), 

- Self-help/Daily living skills: Eating, dressing, hygiene. (Khả năng tự lo liệu/khả năng trong cuộc sống thường ngày: ăn, mặc, hoặc vệ sinh), 

- Social-Emotional Functioning. (Tác động xã hội-tình cảm).

Để hội đủ điều kiện cho việc chẩn đoán, một em nhỏ hay một em tuổi vị thành niên phải có ít nhất 3 trong những khuyết điểm sau:

Mobility (Di chuyển): Khả năng di chuyển và đi đứng. Em bé không có khả năng bò, đứng hoặc đi. Hoặc những trường hợp không có khả năng di chuyển. Thí dụ, bị bại liệt (cerebral palsy) phải ngồi xe lăn. Tiêu chuẩn này được dùng để thẩm định các hội chứng liên quan đến thể lý hơn là tâm lý. 

Những điều kiện về khả năng di chuyển được dùng để các nhà chuyên môn có thể xác định sự chậm phát triển bao gồm:

1. Em bé biết lật lúc mấy tháng tuổi? Hay không lật?

2. Em bé biết bò lúc mấy tháng tuổi? Hay không bò vì lý do gì?

3. Em bé ngồi lên một mình lúc mấy tháng tuổi? Hay không ngồi vì lý do gì?

4. Em bé đứng lên một mình lúc mấy tháng tuổi? Hay không đứng được vì lý do gì?

5. Em bé đi một mình lúc mấy tháng tuổi, hoặc mấy tuổi?

6. Em bé biết dùng thìa, muỗng để xúc đồ ăn một mình lúc mấy tháng tuổi hoặc mấy tuổi?

7. Em bé biết cầm ly nước uống một mình lúc mấy tháng tuổi hoặc mấy tuổi?

8. Em bé nói hay ú ớ tiếng đầu tiên, thí dụ, ba, má… lúc mấy tháng tuổi hoặc mấy tuổi?

9. Em bé nói hay ú ớ được 1, 2, hoặc 3 chữ, thí dụ: ăn cơm, đói bụng, đi ngủ... lúc mấy tháng tuổi hoặc mấy tuổi?

10. Em bé nói được nguyên câu, thí dụ: con đói bụng. Con thích đi chơi… lúc mấy tuổi? Hoặc không nói vì lý do gì?

11. Em bé tự mình đi vệ sinh, gọn gàng, sạch sẽ lúc mấy tuổi? Hoặc đến nay vẫn còn phải nhờ cha mẹ giúp sau khi đi vệ sinh…

Self-Care (Tự săn sóc): 

Với một em bé mới 18 tháng tuổi hay 2 tuổi tiêu chuẩn này không được áp dụng, nhưng đối với những em lớn từ 5 hay bẩy tuổi trở lên thì một em ở tuổi này mà vẫn còn đái dầm, không biết dùng phòng vệ sinh, hoặc không tự đi cầu lấy một mình là có vấn đề. Một cách tương tự, em không biết mặc quần áo, không biết cởi quần áo, không biết tắm rửa, gội đầu, đánh răng và rửa mặt… 

Khả năng tự săn sóc gồm:

1. Em có khả năng đi vệ sinh một mình, sạch sẽ mà không cần nhắc, không phải coi lại, hoặc không phải giúp sau đó không?

2. Em có khả năng tắm rửa một mình, sạch sẽ mà không cần phải nhắc, không phải coi lại, hoặc không cần sự giúp đỡ không?

3. Em có khả năng gội đầu, chải tóc, sạch sẽ mà không cần phải nhắc, không phải coi lại, hoặc không cần giúp đỡ không?

4. Em có khả năng tự mình đánh răng sạch sẽ mà không cần phải nhắc, không phải coi lại, hoặc không cần phải giúp đỡ không?

5. Em có tự mình mặc quần áo, cởi quần áo, thắt dây giầy, đội mũ, nón mà không cần phải nhắc, không cần phải coi lại, hoặc giúp đỡ không?

6. Em có thể tự mình chọn những quần áo sạch sẽ, xứng hợp mầu sắc mà không cần phải nhắc, không cần phải coi lại, hoặc giúp đỡ không?

7. Em có khả năng dọn cho mình một món ăn đơn giản như luộc trứng, làm tô mì gói mà không cần phải nhắc, không cần phải coi lại, hoặc giúp đỡ không?

8. Em có thường xuyên giúp dọn dẹp nhà cửa, xếp lại đồ chơi sau khi chơi không?

9. Em có biết dùng phương tiện di chuyển công cộng, xe bus không?

10. Em có biết dùng phone để nói chuyện và trả lời phone của cha mẹ hay bạn bè không?

11. Em có biết dùng tiền, biết mua một món hàng nhỏ, một thức ăn tự mình không?

12. Em có biết giá trị đồng tiền, có biết trả tiền, đổi hay thối tiền không?

Receptive/Expressive Language (nghe và diễn tả ngôn ngữ): 

Không có khả năng ngôn ngữ gồm việc nói, nghe, và hiểu. Thí dụ, một em 18 tháng tuổi mà không biết nói tiếng “ba”, “má”, “chim”, hay “gà”… Hoặc một em từ 2 tuổi trở lên mà không biết nói những tiếng thông thường như “ăn cơm”, “đi ngủ”, “đói bụng”… Và trên 3 tuổi mà không biết dùng nguyên câu để nói chuyện với cha mẹ, phụ huynh, thí dụ, “Con đói bụng”, “Con muốn ăn cơm”, hay những câu nói rất đơn giản và thông thường.

Hoặc các em không thể dùng những từ riêng lẻ, những mệnh đề đơn giản hay nguyên câu để trao đổi và diễn tả những ước muốn, suy nghĩ. Không có khả năng hiểu, khả năng diễn tả những ý nghĩ trìu tượng liên quan đến cảm xúc và ước muốn. Thí dụ, cảm xúc đau đớn, xót xa, hay vẻ đẹp. Và không có khả năng làm theo những hướng dẫn hoặc đòi hỏi những công việc thường ngày.

Sau đây là những vấn đề liên quan đến khả năng ngôn ngữ:

1. Em có hay lập đi, lập lại những câu mà em nghe không?

2. Em có biết dùng câu hỏi để hỏi những gì em muốn hay phải chỉ bằng tay, hoặc kéo tay cha mẹ, phụ huynh đến chỗ hoặc đồ vật em muốn?

3. Em có khả năng dùng những từ đơn giản, cụm từ, hay nguyên câu để trao đổi và nói với cha mẹ, phụ huynh, và người phụ trách không?

4. Kho tàng ngữ vựng của em được bao nhiêu chữ?

5. Những câu nói của em có rõ ràng về âm thanh, và rõ ràng về ý nghĩa không?

6. Em có khả năng kể một câu chuyện ngắn, đơn giản, thí dụ, chuyện xảy ra cho em ở trường… không?

7. Em có khả năng hiểu được những câu chuyện thường ngày giữa cha mẹ và anh chị em chung quanh em không?

8. Em có khả năng làm một việc theo mệnh lệnh của cha mẹ, phụ huynh hay người có phận sự, thí dụ, bỏ cái tã vào thùng rác. Lượm cái rác rồi bỏ vào thùng rác… không?

Self-Direction (Tâm tính): 

Đối với một em nhỏ 18 tháng tuổi hoặc 2 tuổi, khả năng diễn tả và tiếp xúc với những người chung quanh phải được thẩm định khác so với những em 5 hoặc 6 tuổi trở lên. Tùy vào từng lứa tuổi, cha mẹ hay phụ huynh cần lưu tâm đến những biến đổi này. Thí dụ:

1. Em bé có chơi với những em khác, những người trong gia đình hay chỉ chơi, thơ thẩn, hoặc quanh quẩn một mình?

2. Khi chơi với những em khác, với những người trong gia đình em chơi theo luật lệ, tuân theo đòi hỏi và sự hướng dẫn hay chỉ ngồi đó, nhìn người khác chơi và chộp giật, tranh giành đồ chơi của các trẻ em khác, hoặc người khác?

3. Em thường thích chơi với các đồ vật, con vật hơn chơi với những người chung quanh?

4. Em thường phá phách, leo trèo, nghịch ngội và không ngồi yên một chỗ?

5. Em hay nhìn lơ láo trên trần nhà, hoặc nhìn chăm chú vào các phần nhỏ, chi tiết các đồ vật trong nhà?

6. Em hay bật lên, tắt xuống luôn những nút điện ở trong nhà?

7. Em hay ngồi say mê xem đi, xem lại một cuốn phim, hoặc nghe đi, nghe lại một bản nhạc?

8. Em kén ăn và chỉ ăn một vài món mà em thích?

9. Trước khi ăn em thường ngửi hoặc nếm đồ ăn?

10. Em rất sợ tiếng động?

11. Em rất ghét và không cho ai động đến đầu tóc của em. Do đó, việc hớt tóc là một cực hình đối với em và cha mẹ?

12. Em không có ý niệm về sự sợ hãi, nguy hiểm. Thí dụ, trèo lên cao rồi nhảy xuống, hoặc chạy ào ra đường mặc dù có nhiều xe qua lại.

13. Em có nhận thức và biết chân, tay, mặt, mũi bẩn không?

14. Em hay cười nói một mình?

15. Em hay đánh người vô cớ?

16. Em hay cười hoặc vô tình khi cha mẹ hay anh chị em gặp phải điều gì không lành?

17. Em hay giận hờn vô cớ, làm nũng, và rất dễ ăn vạ?

18. Mỗi khi giận dỗi, em thường lăn đùng ra nhà,ném đồ đặc trong nhà, hoặc đánh mình, đánh người khác?

19. Em rất ít khi trả lời khi có ai gọi tên mình?

20. Bình thường khi có chuyện gì xảy ra, thí dụ chuyện vui em thường phản ảnh sau đó rất lâu và hay thường cười một mình sau đó?

21. Em không có bạn, và cũng không muốn làm bạn với bất cứ ai?

22. Em hay ngồi một mình xếp các xe đồi chơi thành hàng dài rồi tự mình ngắm nghía?

23. Khi có ai đụng chạm đến đồ chơi hay làm sai lạc các đồ chơi của em, em thường phản ảnh bằng cách giận dữ, quăng ném, và la hét.

24. Khi có chuyện gì không vừa ý, em thường la hát, đánh mình, đánh người, nằm lăn ra nhà, ra đất và khóc lóc cho đến khi ý muốn của em được thỏa mãn?

Cognitive / Learning (Trí tuệ): 

Khả năng trí tuệ đối với một em nhỏ tuổi 18 tháng hoặc 2 tuổi rất khó phân biệt. Trường hợp nghi ngờ em bị chứng Tự Kỷ, phụ huynh phải để ý đến những triệu chứng sau: 

1. Em có biết tên của mình và có quay lại khi gọi tên em không?

2. Em có biết phân biệt những màu sắc thông thường, thí dụ, xanh, đỏ, trắng, tím, vàng không?

3. Em có biết phân biệt những hình dạng, thí dụ, hình vuông, hình tròn không?

4. Em có khả năng nhận diện được những chữ trong bảng mẫu tự,  thí dụ, a, b, c… không?

5. Em có khả năng nhận diện được mấy con số thông thường, thí dụ, số 1, 2, 3, và 4…không?

6. Em có khả năng nhận ra các phần trên thân thể mình, thí dụ, mũi, mắt, tai, cằm, miệng, ngón hay bàn tay không?  

Nếu từ 18 tháng tuổi đển 2 tuổi mà em không biết tên của mình, không nhận được một vài màu sắc thông thường, một vài hình dạng thông thường là có vấn đề. Và lớn hơn chút nữa khi được tuổi 5 tuổi mà không biết làm toán cộng, trừ một con số, không biết nhận diện và đọc chữ “ba” hay “má”…

Capacity for Independent Living (Khả năng sống tự lập): 

Không có khả năng tự sinh tồn trong một môi trường thiên nhiên hay trong môi trường gia đình. Không có khả năng tự lập trong những điều kiện thông thường, đơn giản và tối thiểu. Không thể tự mình lo lắng sức khoẻ thể lý và tâm lý. Thí dụ, uống thuốc khi đau ốm. Không có khả năng kiếm sống và sống tự lập một mình nhưng phải hoàn toàn lệ thuộc vào người khác, vào cha mẹ hay anh chị em.

Ở một đứa trẻ 14 tuổi trở lên, khả năng sống tự lập là một trong những điều kiện để nhận định tình trạng chậm phát triển.

Economic Self-Sufficiency (Tự lập kinh tế): 

Không có khả năng tự mình kiếm sống. Không có khả năng tự làm một việc gì để mưu sinh. Và không thể tự mình độc lập được về phương diện tài chánh.

Khả năng tự lập kinh tế, thông thường được áp dụng cho những bệnh nhân trước 18 tuổi hay sau 18 tuổi gặp phải những tai nạn khiến mất trí nhớ hoặc không dùng được khả năng trí tuệ để mưu sinh.

Trị liệu:

Cho đến nay chưa có một khảo cứu rõ ràng nào để xác định nguyên nhân gây ra chứng Tự Kỷ. Một số chủ trương do thực phẩm, và một số chủ trương do thuốc chủng ngừa. Và cũng theo một khảo cứu mới nhất lại cho rằng tình trạng tuổi tác của người cha và thể lý của người mẹ. Nhưng đó vẫn chỉ là những khảo cứu tuy có những chứng cớ, nhưng vẫn không đủ bằng chứng để đi tới kết luận.  Hiện nay, Hiệp Hội Tâm Lý và Tâm Bệnh Học đang cứu xét tái định nghĩa lại chứng Tự Kỷ, và như vậy những lý do liên quan và tiêu chuẩn sẽ được phân tích một cách khắt khe hơn.

Những phương pháp trị liệu hiện nay gồm: Tính Tình Trị Liệu (Behavior Therapy), Chức Năng Trị Liệu (Occupation Therapy), và Ngôn Ngữ Trị Liệu (Speech Therapy). Trong những trường hợp mà tính năng động vượt quá tầm kiểm soát, các bác sĩ Tâm Thần (psychiatrist) sẽ dùng Y Dược Trị Liệu (Medical Therapy) tức là dùng thuốc như đối với các em mang chứng Asperger.

Nhưng  dù trị liệu bằng phương pháp nào đi nữa, điều cần thiết nhất vẫn là sự chú tâm và lo lắng của cha mẹ hay phụ huynh. Kinh nghiệm cho biết, nhiều phụ huynh đã không chú tâm đến việc lo lắng và hướng dẫn con mình. Họ hầu như khoán trắng cho những giúp đỡ của các cơ quan chức năng khác ngoài xã hội. Một số còn coi như may mắn đem “ném” đứa trẻ cho xã hội lo lắng, và họ coi như phủi tay.

Thực tế là chứng bệnh Tự Kỷ không chỉ làm phiền cho chính cha mẹ, phụ huynh hay những người chung quanh, nó còn ảnh hưởng cả đến hạnh phúc gia đình, hạnh phúc hôn nhân của cha mẹ nữa. Vì thế, khi phụ huynh có con bị chứng Tự Kỷ phải cố gắng thông cảm, hiểu biết nhau và cùng nhau tìm phương pháp trị liệu. Lo lắng cho một đứa con Tự Kỷ là trách nhiệm và bổn phận của cả cha lẫn mẹ. Phải học hỏi và cộng tác với các nhà trị liệu, các nhân viên để ngoài họ ra, chính mình cũng có khả năng giúp cho con mình. Đây mới là phương pháp trị liệu hữu hiệu nhất.

Giới thiệu cơ quan chức năng:

Tóm lại, khi một em bé bước vào 18 tháng tuổi mà có những trường hợp như trên thì phụ huynh phải xin với bác sĩ gia đình của em giới thiệu em đến các cơ quan chức năng để khảo cứu và tìm phương pháp trị liệu. Kinh nghiệm cho biết, rất nhiều phụ huynh chần chừ, hoặc từ chối chấp nhận sự thật về con mình, cũng như một số bác sĩ gia đình không sốt sắng giới thiệu đã làm cho tình trạng của nhiều em nhỏ đâm ra tồi tệ hơn. Đợi khi em 3 tuổi hoặc hơn nữa mới lo chạy chữa thì đã mất cơ hội tốt cho việc trị liệu của em.

Nếu bác sĩ gia đình không giới thiệu, thì nơi mà phụ huynh có thể gọi vào để nhờ giúp cho con em mình đó là Regional Center Of Orange County. Tel. 714-796-5100 hoặc bất cứ một Regional Center nào ở khắp Tiểu Bang Calfiornia.  Hãng Bảo Hiểm Kaiser cũng có thể chẩn đoán chứng Tự Kỷ. Hoặc phụ huynh cũng có thể liên lạc với trung tâm Y Tế thuộc đại học UCI có tên gọi là For OC Kids. Tel. 714-939-6118  để xin chẩn đoán cho con em.  Tại mỗi tiểu bang đều có những chương trình tương tự nhưng mang tên khác nhau. Phụ huynh cần phải tìm hiểu nơi mình đang sinh sống để nhờ giúp đỡ.

Điểm sau cùng nhưng cũng hết sức quan trọng, đó là đối với những câu hỏi trên, nếu cha mẹ, phụ huynh hay người phụ trách trả lời sai, không đúng hoặc cố tình trả lời nhẹ đi hoặc hơn với khả năng mà em bé có sẽ ảnh hưởng rất nhiều đến việc chẩn đoán. Các phụ huynh cần lưu ý, bất cứ câu hỏi nào về con mình, không được dùng sự suy đoán của mình mà trả lời. Thí dụ, tôi nghĩ là thế này, tôi nghĩ là thế kia. Hoặc con tôi cái gì nó cũng biết mà chỉ tại vì nó không muốn nói. Đây là những câu nói hết sức tai hại và là những câu trả lời mà nhiều phụ huynh Việt Nam đã phải dở khóc, dở cười, và dĩ nhiên hối hận sau này. Một khi những bản khảo cứu đã được hoàn tất trong đó có ghi là được sự trả lời và đóng góp của phụ huynh thì việc sửa đổi hay điều chỉnh sau này rất khó khăn. Và em nhỏ sẽ bị chẩn đoán không đúng với những gì đang xẩy ra trong tình trạng của em. Có thể em sẽ mất nhiều quyền lợi, nhiều cơ hội chữa trị. Do đó, chỉ trả lời “có” những gì mình biết, và “không” những gì mình chưa hoặc không biết.

Trần Mỹ Duyệt

Nguồn: Ủy Ban Mục Vụ Gia Đình